Gonnosfanadiga: un sorriso per i malati di Sla


la manifestazione dei malati di sla

La manifestazione dei malati di Sla

Imprigionati nel corpo ma liberi nello spirito.
I malati di Sla conducono con tenacia la loro battaglia convinti che fin che c’è vita c’è speranza.
Il dolore gli ha insegnato a godere ogni istante con intensità.
Un messaggio che due amici che combattono lo stesso male,
chiamato Sclerosi Laterale Amiotrofica, accomunati dalla stessa voglia di vivere hanno voluto trasmettere al pubblico presente a Gonnosfanadiga.
Ai malati e agli anziani Bruno Leanza di Sanluri e Paolo Putzolu di Gonnosfanadiga con la loro presenza hanno voluto regalare un sorriso.
L’occasione è stata la manifestazione organizzata da “Io e te insieme”, alla quale hanno partecipato il Centro di aggregazione anziani Mario Sogus,il Comitato Progetto Eugenio e la Livas.
Con il linguaggio della musica, Is Amigus de Brunu e lo stesso
Bruno, hanno offerto una serata di musica e spettacolo per dare
coraggio a chi soffre .

Una ventata d’allegria accompagnata dalla speranza di mettere le ali al progetto Eugenio per la ricerca sulla Sla, sostenuto in primis da Giuliana Biasioli ( presidente del comitato Eugenio) e Aisla Sardegna.

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Sla, smascherato il killer molecolare che uccide i neuroni

Formato da tre proteine, apre a nuovi farmaci

Smascherato il ‘killer’ molecolare che uccide i neuroni del movimento in molti pazienti colpiti dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla): è un aggregato di proteine estremamente instabile e reattivo, che ‘avvelena’ il sistema nervoso centrale portando alla paralisi. La sua struttura tridimensionale è stata svelata per la prima volta dai ricercatori dell’Università del North Carolina.

Lo studio, pubblicato sulla rivista dell’Accademia americana delle scienze (Pnas), apre la strada a nuovi farmaci mirati contro la Sla e getta nuova luce su altre malattie neurodegenerative accomunate dalla presenza di aggregati di proteine anomale nel cervello, come l’Alzheimer.

Nel caso della Sclerosi Laterale Amiotrofica, i malati vanno incontro ad una graduale paralisi causata dalla perdita dei neuroni deputati al movimento, che controllano attività cruciali come la capacità di parlare, deglutire e respirare. In una piccola percentuale di casi (1-2%) è stata identificata una proteina mutata (chiamata SOD1) che tende a formare aggregati potenzialmente tossici nel cervello. Lo stesso fenomeno, però, sembra verificarsi in un numero ben più ampio di pazienti, pure in assenza di mutazioni genetiche. I ricercatori hanno scoperto che l’aggregato ‘killer’ nasce dall’unione di tre proteine SOD1 ‘incollate’ fra loro: il complesso, estremamente instabile e reattivo, si è dimostrato capace di uccidere i neuroni motori coltivati in laboratorio.

”Si tratta di un importante passo avanti perché finora nessuno aveva capito esattamente quali interazioni tossiche fossero la causa della morte dei neuroni motori nei malati di Sla”, spiega la ricercatrice Elizabeth Proctor, che ha guidato lo studio. ”Conoscere la forma di queste strutture – aggiunge – ci permetterà di ideare nuovi farmaci, per bloccarne l’azione o prevenirne addirittura la formazione”.

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SLA: una tossina delle cellule cerebrali provoca perdita di neuroni

SLA: una tossina delle cellule cerebrali provoca perdita di neuroni

sla

Nella maggior parte dei casi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA),  una tossina rilasciata dalle cellule che normalmente alimentano i neuroni nel cervello e nel midollo spinale, può innescare la perdita delle cellule nervose, secondo  i ricercatori della Columbia.

Lo studio è stato pubblicato oggi nell’edizione online della rivista Neuron.

La tossina è prodotta da cellule a forma di stella chiamate astrociti e uccide i motoneuroni. Nella SLA, la morte dei motoneuroni causa una perdita di controllo dei muscoli necessari per il movimento, la respirazione e la deglutizione.

La ricerca segue un precedente studio che ha trovato risultati simili in topi con una forma rara, genetica della malattia.Lo studio attuale dimostra che le tossine sono presenti anche negli astrociti prelevati direttamente dai pazienti affetti da SLA.

“Penso che questa è probabilmente la miglior prova che possiamo ottenere che ciò che vediamo in modelli murini della malattia, accade anche in pazienti umani”, ha detto Serge Przedborski, MD, PhD, Page che insieme a  William Black Professore di Neurologia (in Patologia e Biologia Cellulare), Vice Presidente per la Ricerca presso il Dipartimento di Neurologia e co-direttore del Motor Neuron Center di Columbia, ha condotto la ricerca.

I risultati sono significativi perché si applicano alla forma più comune di SLA, che colpisce circa il 90 per cento dei pazienti.

 IMAGE: astrociti di pazienti affetti da SLA rilasciano una tossina che uccide i motoneuroni umani. Il lato sinistro dell’immagine mostra un motoneurone disintegrante sulla cima di astrociti umani (blu). Il …
 

“Ora sappiamo che la tossina è comune alla maggior parte dei pazienti e questo ci dà un impulso per rintracciare questo fattore e capire come uccide i motoneuronii”, ha detto il dottor Przedborski. “La sua identificazione ha il potenziale di rivelare nuovi modi per rallentare o fermare la distruzione dei motoneuroni”.

Nello studio, il dottor Przedborski ed il suo team, hanno rimosso gli astrociti dal cervello e midollo spinale di sei pazienti affetti da SLA poco dopo la loro morte e posto le cellule in piastre di Petri accanto a motoneuroni sani. Poichè i motoneuroni non possono essere rimossi da soggetti umani, erano stati generati da cellule staminali embrionali umane nel progetto di ricerca sulle staminali ALS / Jenifer Estess, alla CUMC.

Entro due settimane, molti dei motoneuroni si erano ridotti e le loro membrane cellulari si erano disintegrate, circa la metà dei neuroni motori erano morti. Gli astrociti rimossi da persone che erano morte per cause diverse dalla SLA, non avevano avuto effetto sui motoneuroni, né su altri tipi di cellule prelevate da pazienti affetti da SLA.

I ricercatori hanno confermato che la causa della morte dei i motoneuroni sani era una tossina rilasciata nell’ambiente, dagli ‘astrociti’ di coltura.

Come la tossina Trigger causa la morte dei motoneuroni

I ricercatori non hanno ancora identificato la tossina rilasciata dagli astrociti, ma hanno scoperto la natura del processo di morte neuronale provocata dalla tossina che innesca una cascata biochimica nei motoneuroni che li induce essenzialmente a subire una esplosione cellulare controllata.

Il Prof. Przedborski e colleghi, hanno scoperto che potevano impedire agli astrociti trigger di causare la morte dei neuroni, inibendo uno dei componenti chiave di questa cascata biochimica.

Questi risultati possono portare a un modo per prevenire la morte dei motoneuroni nei pazienti e potenzialmente prolungare la loro vita. Ma il potenziale terapeutico di tale inibizione è tutt’altro che chiaro. I ricercatori stanno attualmente testando l’idea di inibizione, in modelli animali di SLA.

Nuovo modello umano cellulare della SLA accelererà la identificazione di potenziali terapie

Lo sviluppo di nuove terapie per la SLA è stato deludente, con più di 30 studi clinici che terminano senza approvazione di nuovi trattamenti da parte della FDA.

La mancanza di progressi può essere in parte dovuta al fatto che i modelli animali usati per studiare la SLA non ricreano completamente la malattia umana. Il nuovo modello cellulare umano di SLA, creato per lo studio attuale, può migliorare la capacità degli scienziati di identificare bersagli farmacologici utili, in particolare per la forma più comune della malattia.

“Anche se ci sono molte malattie neurodegenerative, non abbiamo accesso a un modello semplificato che può potenzialmente essere utilizzato per lo screening di farmaci high-throughput. Il nuovo modello sviluppato è molto particolare “, ha detto il Dott. Przedborski. “Qui abbiamo un fenotipo della malattia spontanea innescata dal tessuto pertinente che causa la malattia umana. Questa è una cosa importante. L’altra cosa importante è che questo modello è derivato interamente da elementi umani. Quest è probabilmente il più naturale modello della SLA umana che possiamo ottenere in laboratorio”.

Fonte ErekAlert

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Sla, team italo-americano individua un gene

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Un’altra tappa nella battaglia contro la malattia: un gruppo di ricercatori guidati dal torinese Adriano Chiò individua un gene che potrebbe essere la principale causa del morbo di Lou  Gehrig che ha colpito molti calciatori. L’indagine sulla copertina di Nature Nuroscience

di SARA STRIPPOLI

La nuova scoperta, un’altra tappa nella lotta alla Sla, la terribile sclerosi laterale amiotrofica, ha portato i ricercatori italiani guidato dal professor Adriano Chiò della Città della Salute di Torino sulla copertina di Nature Neuroscience, che ha dedicato la copertina al team italo-americano che da annilavora per sconfiggere la malattia. La ricerca, con un finanziamento di 1 milione  e 600 mila euro (Fondazione AriSla, Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca, Figc, la Federazione italiana gioco calcio, ministero della salute e Comunità europea) ha permesso l’identificazione di un nuovo gene, principale causa del morbo di Lou Gehrig, che ha colpito molti calciatori, con un ultimo caso in Olanda. Il gene si chiama Matrin3, è localizzato nel cromosoma 5 ed è stato trovato in diverse famiglie con più componenti affetti da Sla. Gli autori dello studio sono un gruppo di ricercatori del consorzio Italsgen, che riunisce diciotto centri italiani, universitari e ospedalieri. Con Adriano Chiò,  anche Gabriella Restagno del laboratorio di genetica molecolare della Città della salute di Torino e Mario Sabatelli dell’Istituto di neurologia dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma. Per la parte americana Bryan Traynor del Mih Bethesda di Washington. Lo studio, eseguito su 108 casi (32 italiani), rappresenta un passo avanti significativo per la comprensione della malattia, spiega Adriano Chiò “perchè ci aiuta a capire i meccanismi con cui si scatena, almeno nelle forme genetiche, ovvero quando si presenta all’interno della stessa famiglia. La scoperta però servirà anche a far luce sulla Sla non ereditaria, che rappresenta la maggior parte dei casi”. La ricerca non si ferma. Uno studio, i cui risultati si conosceranno il prossimo anno, permetterà di sapere molto di più sui fattori ambientali che possono rappresentare una concausa nell’insorgenza della malattia: «Si tratta di un grande studio condotto su 1600 pazienti, una casistica davvero significativa».

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Nuovo servizio di trasporto disabili “Is amigus de Brunu”

L’associazione di volontariato “Is amigus de Brunu” di Sanluri informa i cittadini che mette a disposizione un’ambulanza e un Fiat “Ducato per tutti i malati che devono andare in ospedale e a visite specialistiche.

                             TEL. 3283839506

 

 Il servizio è a offerta libera.

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Ringrazia anticipatamente coloro che vorranno pubblicizzare o usufruire di tale servizio e saluta cordialmente.

 

 

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Il viceministro Guerra: “I malati di Sla hanno ragione, sconvolta per la morte di Pennacchio”

La responsabile per gli affari sociali: “Il governo deve fare di piu per i poveri”. “Per i malati gravi meglio gli aiuti a casa dell’ospedale”

Il viceministro Guerra: "I malati di Sla hanno ragione, sconvolta per la morte di Pennacchio"

(ansa)

“Raffaele era una gran persona, lo stimavo. Avevamo parlato discusso e sono convinta che lui e gli altri abbiano ragione a battersi  perché gli ammalati gravi abbiano l’assistenza a domicilio, possano vivere nelle loro case, accanto alle persone che li amano. Migliora la qualità della vita stare in famiglia rispetto al ricovero e allo stesso tempo lo stato risparmia e puo quindi spendere meglio i pochi soldi che ha”. Cecilia Guerra viceministro con delega alle politiche sociali è ancora sconvolta dalla morte di Raffaele Pennacchio, il medico malato di sla ucciso da un infarto dopo giorni di manifestazioni e riunioni col comitato 16 novembre sotto le finestre del ministero dell economia”. Morto poco dopo aver strappato 250mila euro, rispetto al miliardo richiesto, e l’assegnazione diretta alle famiglie.

Sta diventando una lotta tra poveri e malati?
“La realtà e che le risorse destinate al sociale sono insufficienti. La poverta è un’emergenza e il governo deve dare a fare di più. Negli ultimi anni abbiamo assistito ad uno smantellamento del welfare e quindi ripartire è difficile, ma bisogna farlo e in tempi rapidi perche i poveri, le situazioni di disagio sono sempre di più e lo stato deve farsene carico, non lasciarle come spesso ora ai privati”.

Il governo deve fare di più?
“Sì, sulla poverta il governo deve fare un ulteriore sforzo, ci vuole un investimento sul medio periodo. I ministeri dell’istruzione o della sanità hanno dei fondi fissi, il sociale invece deve ricominciare da zero ogni anno, ogni euro è una conquista. Dobbiamo poi imparare a distinguere quando c’è bisogno di risposte mediche o sociali:  ai malati di sla, ad esempio, serve soprattutto qualcuno che li accudisca a casa,  dove hanno il supporto e l’affetto di amici e parenti, non gli serve un ricovero ospedaliero”.

di CATERINA PASOLINI

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La vittoria di Gabriele, malato di Sla Si potrà curare con le cellule staminali

La vittoria di Gabriele, malato di Sla Si potrà curare con le cellule staminali

GABRIELE COCCO

Un cagliaritano ha ottenuto l’autorizzazione dal Tribunale di Cagliari a curare la Sla tramite le cellule staminali.

Gabriele Cocco, cagliaritano, non può più parlare. Il Tg di Videolina, con Mariangela Lampis, lo ha intervistato in collegamento su internet. Scrive sulla tastiera, dalla Spagna su Skype. E scrive pure la sua storia. Solo 6 mesi fa ha scoperto di avere la Sla, i primi sintomi si erano affacciati circa due anni e mezzo fa. Oggi il Tribunale di Cagliari ha accolto il ricorso presentato dai suoi avvocati Stefano Siotto Pintor e Carlotta Pintor. Il giudice ha autorizzato la somministrazione della cura a base di cellule staminali, il primo caso in Sardegna che riguarda un adulto. Lo farà in un ospedale di Brescia. La sua voce è andata via, ma deve lanciare il suo messaggio: nessuno deve restare indifferente. Un’intervista speciale, che corre su internet, l’immagine arriva tramite una web cam. Gabriele, che si è trasferito in Andalusìa, a Granada, per amore, spiega che il metodo staminale consentirebbe di arrestare la malattia. L’unica speranza, dice, e una battaglia che vuole combattere per tutti i malati di Sla, perché lui è un guerriero, e quel sorriso è una lezione per tutti.

L’AVVOCATO – “Il giudice – ha spiegato il legale – ha autorizzato la somministrazione delle staminali con metodologia Stamina, ordinando all’ospedale di Brescia di fornirla”. Il paziente dovrà ora trasferirsi da Granada, in Spagna, in Lombardia per essere sottoposto alla terapia con le cellule staminali, con la speranza che in questo modo possa rallentare l’avanzare della Sla, malattia implacabile che porta rapidamente all’immobilismo e poi al decesso, per la quale ancora non è stata trovata una cura. La terapia col metodo Stamina, ancora molto dibattuta dalla comunità scientifica, dovrà essere dunque somministrata dall’ospedale subordinata “al rilascio – scrive il giudice nella motivazione – del consenso informato e all’acquisizione, a cura del ricorrente, del parere favorevole del Comitato etico e del certificato di un medico prescrittore con espressa assunzione di responsabilità della somministrazione”. Il trattamento, ha deciso il Tribunale, dovrà essere eseguito in un istituto di ricovero e cura a carattere scientifico o in una struttura pubblica o ad essa equiparata.

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Natalino Sanna: la lotta di un giovane malato di sclerosi laterale amiotrofica

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«Non mi arrendo alla Sla»

L’appello: si consenta la cura con le staminali

Natalino Sanna, 49 anni, di Assemini: escavatorista per 20 anni, malato dal 2007. Chiede a medici e Regione un protocollo per aiutare i malati a curarsi in Sardegna.

Dal nostro inviato

Pietro Picciau

ASSEMINI «La Sla non guarda in faccia nessuno. Ti afferra all’improvviso, e non ti molla più. I medici si affrettino, i malati stanno aumentando. Molti, stanchi di promesse, cedono allo sconforto, si lasciano andare. È tremendo vivere senza speranze. So che con le cellule staminali si potrebbe bloccare la malattia, ma per sottoporsi a questa cura sperimentale i sardi sono costretti ad andare a Brescia, con quel che costa. Perché per noi malati di Sla la Regione non riesce a fare un protocollo che agevoli cure e sperimentazione in Sardegna? Eppure abbiamo una sede d’eccellenza all’ospedale Binaghi di Cagliari e un centro trapianti».

Pausa. La giovane assistente sistema la lavagna con le lettere in sovrimpressione, Lulù, bastardina di due anni, ne approfitta per abbaiare, felice di far da guardia al padrone immobile a letto, circondato dalle apparecchiature che lo tengono in vita: un ventilatore (più uno di riserva), due aspiratori, un generatore. Il comunicatore digitale alla sinistra della tv è spento.

«Mi chiamo Natalino Sanna, 49 anni, di Assemini. Sono nato il giorno di Natale, per vent’anni ho fatto l’escavatorista: Sarcobit, Impredil, sempre in giro per cantieri. Sono arrivato a pesare anche 94 chili. Poi un giorno, di colpo, la gamba sinistra ha ceduto. Non obbediva più. Come assente, sorda alle sollecitazioni. Sono caduto. Ho pensato: troppo lavoro, troppo stress. Era il 2007. La debolezza improvvisa mi è tornata qualche giorno dopo, e stavolta sono caduto dall’escavatore. Un altro giorno stavo camminando, un altro ancora mi è successo dentro casa. Cadevo senza capire perché, spesso facendomi male. Mia moglie Tiziana mi ha spinto a farmi controllare, anche perché aveva notato il mio nervosismo, la fatica che facevo a parlare. Non riuscivo più a pronunciare bene le parole».

«Mesi di consulti, attese. Mentre lei, la malattia, avanzava inesorabile. Ho conosciuto il suo nome dopo una serie di controlli all’ospedale Brotzu: sclerosi laterale amiotrofica, Sla. Il medico quando l’ha comunicato a mia moglie è stato brusco: suo marito ha due, forse tre anni di vita. Tiziana non trovava il coraggio di dirmelo. Cos’ho pensato dopo l’annuncio? Cazzo, non ci voleva».

«Ora parlo con gli occhi. Dal 2007 a oggi ho attraversato i vari stadi degenerativi scanditi dalla malattia: ho subito la tracheotomia per la respirazione artificiale e una macchina mi consente di nutrirmi. Come si dice, tiro avanti: stando immobile nel mio letto. Comunico con gli altri malati, sono amico di Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 novembre. Voglio bene agli altri che vivono nelle mie condizioni, e credo di poter parlare a nome di tutti loro. Sperare e credere è fondamentale per non arrendersi. Anch’io, in certi momenti, ho avuto la tentazione di rassegnarmi. Ma poi. Poi si reagisce, si cerca di lottare.

«Ho sempre dato peso alle promesse dei medici, dicevano di sperare in nuovi farmaci, poi che soltanto le staminali potevano e possono bloccare la malattia. Io ci credo alle staminali, sono pronto ad andare anche a Brescia, dove la sperimentazione è possibile. Ma la lista d’attesa nazionale è lunga: i giudici hanno concesso l’autorizzazione soltanto a 240 pazienti. In pratica non c’è più posto: per il 2014 c’è il tutto esaurito. Quel che chiedo è di poter fare in Sardegna che viene concesso a Brescia. Lo chiedo a nome di tutti i malati sardi di Sla.

«Sì, ho fretta, perché anch’io, lentamente, sto perdendo le speranze. La Sla non aspetta. Venite a trovarmi e vedrete com’è la vita di un malato di Sla. Medici e Regione, non sprecate il tempo».

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