Grazie alla loro instancabile tenacia, Bruno e i suoi amici il 23 luglio 2010 nell’ambito del convegno “Sla: un’isola nell’isola” hanno ottenuto dai massimi vertici regionali il consenso politico per la nascita  in Sardegna di un Centro di ricerca, sperimentazione sulla sclerosi laterale amiotrofica.

Se vuoi dare un tuo contributo per la ricerca usa il conto corrente bancario iban IT59L0101543970000070202687 intestato a Is Amigus de Brunu (Banco di Sardegna).

OPPURE…

C’è un modo di contribuire alle attività dell’associazione che non ti costa nulla: devolvere il 5 per mille della tua dichiarazione dei redditi a “Is Amigus de Brunu” Onlus.

Il codice fiscale de Is Amigus de Brunu è :91019370922

Io e mia figlia Elisa
Ascolta il tuo cuore e non lasciarmi mai
la vita è una sfida tu questo lo sai,
ora ho imparato a non piangere più,
la forza che ho dentro me l’hai data tu ,
per questo ti giuro che rimarrai con me,
ti porterò dentro ovunque sarò a volte
vorrei tornare bambino sfiorare il tuo viso starti vicino.

Preg.mo Sen. Mario Monti Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre, 97 – 00187 ROMA
FAX 06 4743449

Preg.ma Prof.ssa Elsa Fornero Ministro lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto, 56 – 00187 ROMA
FAX 06 4821207

e.p.c.

Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali
Via Fornovo, 8 – 00192 Roma3
FAX 06 46834791

Egregio prof. Mario Monti,

mi sembra doveroso presentarci, siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, un’associazione di malati, familiari ed amici, nata proprio davanti al Ministero diretto dalla S.V.
Ci occupiamo di malati gravissimi, che sono destinati alla tracheostomia, con tetraparesi, alimentazione artificiale ed allettamento.
Conosciamo bene il Ministero dell’Economia per averci fatto due presidi: il primo il 16 novembre 2010, quando abbiamo ottenuto 100 milioni per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
Successivamente siamo tornati davanti al Ministero per sbloccare la situazione: solo un DPCM ha permesso un decreto di riparto fra le regioni.
Recentemente, il 17 aprile, abbiamo incontrato il Ministro Elsa Fornero, il sottosegretario Maria Cecilia Guerra e due dirigenti per discutere sull’applicazione del decreto di riparto sui 100 milioni.
Il Ministro e tutti, cortesemente, hanno esaudito ogni nostra istanza ed hanno attivato tutte le procedure finalizzate ad una accelerazione dei finanziamenti alle famiglie.
Altro argomento trattato è stato il ripristino del fondo della non autosufficienza inopinatamente azzerato dal precedente governo.
Abbiamo ottenuto un impegno del Ministro e del Sottosegretario alla presentazione di un piano dettagliato entro 30 giorni.
Quello che non hanno potuto dire è quanto potevano impegnare per realizzare il piano. Infatti il Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali è un dicastero di spesa, quindi ci rivolgiamo a Lei in qualità di Presidente del Consiglio nonché Ministro dell’Economia.
CHIEDIAMO CON URGENZA QUANTO SEGUE:
Ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni.
Impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all’ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate.
Erogare un contributo annuo di 20.000€ per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza h24.
I finanziamenti dovranno, specificatamente da decreto, essere erogati integralmente alle famiglie senza oneri accessori; le famiglie dovranno certificare le spese tramite buste paga e contributi per assistenti familiari.
Presidente Monti, riteniamo doveroso da parte del Governo accogliere questa istanza con convinzione, perchè è inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l’onere di fare ciò che per uno stato civile dovrebbe essere compito prioritario.
Ci rendiamo conto delle difficoltà di bilancio che attraversiamo, ma 600 milioni vanno trovati assolutamente. Il Commissario Bondi è al lavoro per contenere gli sprechi. I primi fondi recuperati dovranno servire per la non autosufficienza: è un provvedimento dovuto di equità sociale.
Aspetteremo una Sua cortese risposta per un incontro a breve, in ogni caso noi verremo a trovarla:
A PARTIRE DALLE ORE 10,30 DEL 7 GIUGNO, DAVANTI AL MINISTERO DELL’ECONOMIA, IN VIA XX SETTEMBRE 97, PRESIDIO DEI MALATI GRAVISSIMI.
Avrà l’onere e l’onore di incontrare malati in carrozzina, che respirano e si alimentano tramite macchine. Verremo da tutt’Italia, isole comprese, in nave, in aereo, ambulanze e mezzi speciali. Non vedrà persone atterrite ma volti degni, lottatori pronti a tutto, anche a correre il rischio di morire. Siamo determinati perché vogliamo ottenere quel qualcosa senza il quale la vita non avrebbe senso: la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa!

Monserrato, 10 maggio 2012

Cordiali saluti
Per il direttivo
Il segretario
Salvatore Usala

Arriva dalla Sardegna una nuova prospettiva terapeutica e riabilitativa per la Sclerosi laterale amiotrofica. Se ne e’ parlato oggi a Milano, durante la seconda giornata del XII Congresso nazionale della Societa’ italiana di riabilitazione neurologica (Sirn), che ha come filo conduttore il tema ‘Ricerca e Governance’. La nuova speranza nella cura della Sla, malattia neuro-degenerativa che colpisce circa un individuo ogni 100 mila, viene dalla palmitoiletanolamide (Pea). Si tratta – si legge in una nota dell’Asl di Nuoro – di un composto endogeno a effetto cannabinergico con proprieta’ antinfiammatorie, scoperto anni fa da scienziati ital…iani del gruppo che annoverava, tra gli altri, il premio Nobel Rita Levi Montalcini. Autrice della scoperta e’ Simonetta Clemente, che dirige il Centro di riabilitazione di Macomer dell’Asl di Nuoro, coadiuvata da un team di professionisti in cui le donne la fanno da padrone: Anna Carmela Pireddu, fisiatra; Giantonella Puggioni, medico internista, e i fisioterapisti Roberta Erdas, Bastiano Mastinu e Silvana Rossi. Lo studio viene presentato nella sessione ‘Poster’, che bene si adatta a rappresentare i risultati ottenuti attraverso le numerose e significative immagini fotografiche. Da novembre dell’anno scorso 2 pazienti affetti da Sla, diagnosticata con certezza in strutture universitarie, sono stati sottoposti a somministrazione di Pea. “Il mio obbiettivo – spiega Clemente – era di migliorare gli effetti della riabilitazione, che nei malati di Sla e’ resa del tutto inefficace a causa della degenerazione dei motoneuroni e della progressiva atrofia muscolare. Lo studio ha dimostrato che il Pea determina un immediato effetto motorio, bloccando il progredire della patologia, mentre il paziente ha una soggettiva percezione di miglioramento e riesce a fare cose che prima gli erano precluse. Tale effetto consente di attuare un progetto riabilitativo che, in tempi brevi, determina il recupero funzionale, accompagnato dalla ricomparsa dei muscoli. Naturalmente due casi sono pochi”, puntualizza la scienziata. Ma “mi auguro che, dopo il Congresso, sia possibile iniziare un protocollo di ricerca multicentrico con malati a diversi stadi di gravita’, sperimentando il principio attivo accompagnato ad una riabilitazione mirata, per guidare la re-innervazione, come avvenuto nei due casi descritti”. Nuoro, 4 mag. – (Adnkronos Salute) -

(02 maggio 2012)

Sveglia alle quattro del mattino. Alle cinque si parte per l’aeroporto di Elmas. Sette e dieci, siamo pronti al decollo… io e altri cinque membri dell’associazione “Sla: un’isola nell’isola” fremiamo dalla voglia di raggiungere Roma per sostenere i nostri eroi in carrozzina e ventilatori. Parto con la speranza che i nostri delicati ma al tempo stesso fortissimi amici ammalati, possano esprimere con forza e dignità le proprie esigenze e proposte di gestione del mondo della disabilità.

Atterriamo verso le otto e mezzo, carichi di belle speranze riempiamo un piccolo pulmino che ci porta esattamente in via Veneto 56. Sono circa le dieci, la mattina è soleggiata, scorgo le prime carrozzine con malati dai volti noti (ovviamente merito di facebook ),sono visibilmente felici di rincontrarsi tra loro e scambiarsi informazioni e novità rispetto all’avanzare della malattia e al procedere della lotta verso la giusta distribuzione dei famosi 100 milioni stanziati per la Sla, ottenuti dagli stessi ammalati e familiari con una manifestazione simile svoltasi  nel 2010.

Ci informano che Tore Usala, Laura Flamini, Raffaele Pennacchio e Mariangela Lamanna sono già da qualche ora dentro il palazzo del Ministero del lavoro e delle politiche sociali  in compagnia di Elsa Fornero e il Sottosegretario Cecilia Guerra.

Tra me penso che il povero ministro  dovrà prendere  atto del fatto che ciò che non fecero i barbari e i Barberini faranno senz’altro molto presto i membri dell’Associazione 16 novembre se non si trova di concerto un accordo soddisfacente per ambo le parti in relazione al piano di gestione della non autosufficienza.

Le ore scorrono veloci tra una chiacchierata e l’altra… nella mischia vivace e colorata scorgo politici e giornalisti vari, intenti a capire e a carpire le ragioni di una protesta così estrema fatta da persone che per la complessità della loro gestione normalmente popolano spesso le rianimazioni .

L’organizzazione è impeccabile: non mancano acqua, panini e ombra per i sostenitori… Le notizie che giungono dal palazzo sembrano incoraggianti: gli assistenti di Tore mi rassicurano sul fatto che il colloquio con il Ministro Fornero pare abbia preso la giusta piega…sono contenta che questa volta l’accoglienza da parte del Governo sia stata più che dignitosa, attenta e calorosa. Il rispetto è la “conditio sine qua non” affinché si possa intraprendere un percorso di crescita e collaborazione per il bene comune.

Ora di pranzo, Mariangela Lamanna scende e fa un resoconto puntuale sul colloquio avvenuto col ministro… Parla di una mezza vittoria, strappata con le unghie e con i denti…si attendono altri trenta giorni per valutare la proposta che il Governo elaborerà per gestire in modo organico il tema del rifinanziamento del Fondo nazionale per le non autosufficienze e quello della previsione a regime di un finanziamento specifico per i malati di SLA e di tutte le persone con disabilità gravissima che necessitano di assistenza continua h 24.

Laura Flamini poggia l’accento sul fatto che non si debba abbassare assolutamente la guardia e che, soprattutto ora, bisogna far sentire con forza la presenza determinata  del Movimento .

Il sottosegretario Guerra legge il comunicato stampa che riporto qui di seguito:

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

Ufficio Stampa

Non autosufficienza, Ministro Fornero e Sottosegretario Guerra incontrano una delegazione del Comitato 16 novembre

Comunicato stampa

Il Ministro del lavoro e delle politiche sociali Elsa Fornero e il Sottosegretario Cecilia Guerra hanno incontrato questa mattina una delegazione del “Comitato 16 novembre onlus” per affrontare i problemi relativi alla corretta destinazione da parte delle Regioni del fondo di 100 milioni di euro attribuito ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica per l’anno 2011 nonché il tema del rifinanziamento del Fondo nazionale per le non autosufficienze e quello della previsione a regime di un finanziamento specifico per i malati di SLA e di tutte le persone con disabilità gravissima che necessitano di assistenza continua h 24. I rappresentanti del Governo, affiancati dai dirigenti del Ministero che seguono in particolare questi temi, si sono impegnati innanzitutto a effettuare una verifica presso le Regioni in ordine alla corretta destinazione dei fondi già ripartiti, in coerenza con le finalità individuate in sede di Conferenza unificata. Si sono inoltre impegnati a formulare una proposta articolata per un piano di intervento nazionale sulla non autosufficienza che tenga conto del bisogno correlato al livello di gravità della condizione di non autosufficienza. È stato chiaramente precisato che tale proposta, resa pubblica tra un mese circa, rappresenta una base di lavoro per avviare un intervento di sistema che, alla luce degli ineludibili vincoli di finanza pubblica, non potrà che essere realizzato per gradi.

Roma, 17 aprile 2012

Pare siamo formalmente in tregua per 30 giorni dopo i quali se non si otterranno risposte concrete, si procederà ad oltranza con la protesta.

Salutiamo tutti gli amici della manifestazione con  i miei compagni di viaggio ci concediamo una passeggiata turistica presso le piazze più famose di Roma prima di riprendere l’aereo e raggiungere i nostri cari. Alle ventidue sono a casa, Bruno mi accoglie con un bellissimo sorriso e con tante domande sul piccolo ma importantissimo viaggio romano.

Tiziana Lai

L’analisi del centro specializzato di lecce dell’Istituto italiano di tecnologia

Nei moscerini della frutta mutazioni, fertilità diminuita, ciclo vitale accorciato e tessuti ossidati L’analisi del centro specializzato di lecce dell’Istituto italiano di tecnologia Attenzione alle nanoparticelle: possono essere tossiche Nei moscerini della frutta mutazioni, fertilità diminuita, ciclo vitale accorciato e tessuti ossidati

MILANO – In una stanza del Center for Bio-Molecular Nanotechnologies (Cbn) dell’Istituto italiano di tecnologia (Iit) di Lecce è custodito il primo ceppo di Drosophila (il moscerino della frutta) mutato da uno specifico tipo di nanoparticelle, il cosiddetto moscerino NM-mut (Nano Material Mutated).

SPERIMENTAZIONE – «Sono esemplari unici al mondo e sono considerati la dimostrazione in vivo della genotossicità delle nanoparticelle d’oro», spiega Piepaolo Pompa, direttore del Cbn. «Sono state ottenute facendo ingerire a migliaia di moscerini, ogni giorno e per due anni, una bassa concentrazione di queste nanoparticelle mischiate al cibo, prodotte in forme tutte uguali e di dimensioni pari a 15 nanometri e non aggregate tra loro». Un attento screening ha permesso di osservare importanti aberrazioni del loro fenotipo: la loro fertilità era diminuita, il ciclo vitale accorciato, i tessuti ossidati. In una parola il loro Dna era danneggiato e le nanoparticelle si potevano definire genotossiche.

MUTAZIONI – Il danno osservato era momentaneo o si perpetuava nella progenie? Per rispondere a questa domanda i ricercatori hanno fatto mangiare a figli e nipoti dei moscerini mutati (prima e seconda generazione) cibo privo di nanoparticelle d’oro per tutta la loro vita. Ebbene, le mutazioni si ripresentavano nella discendenza: alcune Drosophile avevano ali storte o spezzate, toraci compromessi e occhi moltiplicati di numero (addirittura fino a otto) e modificati nella forma. Facendo incrociare questi esemplari aberranti con altri normali le mutazioni si manifestavano di nuovo. Segno che gli effetti tossici delle nanoparticelle d’oro erano a lungo termine. Se si rivestivano però queste stesse particelle con polimeri, la loro genotossicità scompariva e diventavano del tutto innocue. Come leggere allora i risultati ottenuti?

TRA SCIENZA E COSCIENZE – «Non bisogna creare allarmismi e dire “le nanotecnologie danno solo problemi” e neppure essere faciloni nei loro confronti affermando che ”le nanotecnologie risolvono tutti i problemi”», commenta Roberto Cingolani, fisico e direttore scientifico dell’Iit, che è capofila nello studio delle nanotecnologie. «Bisogna essere prudenti e studiarle nei dettagli. Solo in questo modo si possono capire i loro meccanismi d’azione, acquisire informazioni indispensabili per un loro sviluppo sostenibile e trovare le modalità per costruire materiali completamente innocui per l’uomo e l’ambiente». Un’osservazione è però certa: le particelle infinitesimamente piccole non dovrebbero esistere. Madre natura non ha previsto materiali metallici dell’ordine della nanoscala assemblabili tra loro e il nostro sistema immunitario non è stato programmato per particelle al di sotto del micron che non sa quindi riconoscere.

INNOVAZIONI – D’altronde le nanotecnologie sono un’innovazione dirompente nella nostra società attuale poiché hanno il vantaggio di cambiare le proprietà della materia. Con esse si possono produrre nuovi materiali, come per esempio le fibre di carbonio per biciclette da corsa e nanoparticelle di ossido per realizzare pellicole ultrasottili antiriflesso degli occhiali. Ma come si fa a renderle sicure al cento per cento? «Bisogna mettere a punto protocolli in vitro e in vivo che valutino la tossicità di una determinata nanoparticella in base a come entra nel nostro corpo, se respirata, ingoiata o per contatto, al materiale con cui è fatta, alle sue dimensioni e concentrazioni, alla loro storia biochimica, alle sostanze che incontra nel suo viaggio fatto all’interno del nostro organismo e se vengono più o meno ricoperte e di quale materiale», spiega Cingolani. La ricerca va poi eseguita anche su animali che assomigliano il più possibile a noi: la Drosophila, per esempio, è simile all’uomo nell’apparato digerente ma non in quello respiratorio.

Manuela Campanelli

Sfogliando un vecchio album di figurine di calciatori dimenticato in un cassetto potremmo scegliere un volto a caso e immaginarlo oggi. Il più delle volte non sbaglieremmo pensando che sia divenuto quello di un uomo ricco e in salute, anche se non necessariamente sereno e appagato. Altre volte, però, con una probabilità che dovrebbe turbare qualunque calciatore, scopriremmo che quel volto è ora quello di un un malato di Sla, sclerosi laterale amiotrofica, una malattia degenerativa che colpisce i motoneuroni e porta prima a un indebolimento di mani e piedi, poi alla difficoltà di muovere gli arti, parlare, masticare, deglutire, tossire, infine alla morte. L’intera vicenda della Sla è un giallo. Gli aspetti scientifici si intrecciano a quelli sociali formando una fitta matassa difficile da dipanare. Per esempio: quali sono realmente le sue cause? Perché l’incidenza sui calciatori è quasi sette volte superiore a quella sulla popolazione, che è di 3 casi ogni 100mila individui l’anno? Come mai i grandi campioni, che hanno molto potere mediatico, non prendono una posizione più decisa?

Stefano Borgonovo negli anni Ottanta 

Domande come queste si intrecciano anche nei pochi libri in materia usciti negli ultimi anni, come: Il morbo del pallone (Selene Edizioni), scritto dal giornalista dell’Avvenire Massimiliano Castellani. Accanto alle storie di malati celebri e meno celebri, come gli 800 nuovi malati ogni anno che non sono mai stati ritratti in un album di figurine, Castellani lascia intravedere alcune speranze. In effetti, i pochi ricercatori che studiano la Sla, nonostante annaspino nel buio a causa di finanziamenti esigui, lo scarsissimo interesse delle case farmaceutiche, le molte ipotesi sul tappeto e i tanti dubbi, sono recentemente riusciti a offrire motivi di ottimismo.

Il primo è frutto di una ricerca pubblicata recentemente su PNAS a firma di Eleonora Palma e Maurizio Inghilleri, rispettivamente del Dipartimento di Fisiologia e Farmacologia e del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università La Sapienza di Roma.
Mentre finora tutti gli studi precedenti si erano concentrati sui motoneuroni e i fattori della loro degenerazione, questa ricerca, sponsorizzata dalla Fondazione Viva la Vita, in gran parte costituita da pazienti, ha preso in esame anche le cellule muscolari.

L’obiettivo dei ricercatori era studiare l’attivazione dei recettori dell’acetilcolina, una sostanza che una volta rilasciata dai motoneuroni, si lega ai recettori delle cellule muscolari attivandoli per l’inizio del movimento. A questo scopo la mossa dei ricercatori è stata quella di prelevare con biopsie muscolari non invasive la membrana delle cellule muscolari e trapiantarla nella cellula uovo di una rana Xenopus, una cellula del diametro di circa un millimetro, cioè di grosse dimensioni. In questo modo, spiega Palma, dato che la membrana delle cellula umana viene incorporata e diviene parte integrante della cellula uovo, i ricercatori hanno potuto lavorare su un modello a tutti gli effetti più facile da studiare. In particolare, ad essa si possono applicare Read more…

COMUNICATO STAMPA

Aprile di lotta per i disabili gravi e gravissimi: malati di patologie neuromuscolari e simili, in particolare di Sclerosi Laterale Amiotrofica, sempre in prima fila per battaglie sulla dignità.

Ancora non è stato distribuito un euro dei 100 milioni per la SLA che imperversa lo sciacallaggio i fondi: il Ministro deve spiegarci una serie di cose:

Ø La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda, che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna dove c’è un’alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l’anemia mediterranea in val d’Aosta o Trentino.

Ø Le regioni hanno firmato il riparto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo al Ministro, ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?

Ø Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riparto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.

CHIEDIAMO AL MINISTRO FORNERO UN INCONTRO URGENTE PER DISCUTERE DEI PUNTI SOPRA CITATI.  MA NON BASTA, QUESTO GOVERNO È NATO PER RISANARE MA ANCHE PER DARE EQUITÀ E GIUSTIZIA, PERTANTO CHIEDIAMO CONTINUITÀ ASSISTENZIALE SOCIALE. DI SEGUITO LE RICHIESTE:

Ø Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un’azione che renderebbe al Governo un’immagine esemplare.

Ø Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita ore 24 su 24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione.

Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi imploriamo un incontro col Ministro o in sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.

In caso di mancato riscontro all’appello, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte:

A partire dalle ore 10,30 del 17 aprile 2012

Ministero delle Politiche Sociali in via Veneto 56 Roma

Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l’Italia sono pazienti da rianimazione:  verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perché la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.

La nostra vita è legata alle risposte della prof.ssa Fornero. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.

Monserrato, 23 marzo 2012

Per il Direttivo

Il segretario

Salvatore Usala



Is Amigus de Bruno

È malato di Sla

ma fonda un gruppo musicale

e lotta per i suoi diritti

Dal 1998 Bruno Leanza è affetto da sclerosi laterale amiotrofica, ovvero la Sla. Eppure dal suo letto di Sanluri, del Medio Campidano a una quarantina di chilometri da Cagliari, a 57 anni continua ad alimentare la sua passione per la musica. Componente del gruppo “Marmilla 76”, Bruno, grazie a un computer, rimane in contatto con il mondo. Con il suo gruppo, Is Amigus de Brunu (Gli amici di Bruno) ha già prodotto due cd. «Ho la fortuna di avere moltissimi amici – dice – che vengono regolarmente a trovarmi. Con loro parlo, discuto, dialogo di tutto, tranne delle malattie e dei malanni. Grazie al computer posso dar vita a delle produzioni che poi gli amici propongono in diverse occasioni».

Affianco a Bruno c’è Tiziana Lai, la moglie, che fin dal primo insorgere della malattia lo sostiene. «La vita della nostra famiglia – dice Tiziana – è cambiata radicalmente proprio quando la diagnosi di Sla  ha coinciso con l’arrivo della seconda figlia, Alessandra. In quel periodo(1999), sono cominciati a manifestarsi i seri problemi di salute di Bruno e nel contempo dovevo far fronte alle necessità di una bimba appena nata.

Lui in ospedale aveva bisogno di tutto e anche la piccola a casa. Con la forza di volontà, il sostegno soprattutto di mio padre e la consapevolezza che l’amore vince tutto, sono andata avanti e appena possibile Bruno è rientrato in casa per essere seguito in famiglia».

Ma c’era un grande ostacolo, il tipo di assistenza inizialmente totalmente assente. Così Tiziana, armata di quella determinazione che le donne sarde possiedono, si è presentata alla Asl di competenza per richiedere ciò di cui Bruno aveva bisogno, anche se il manager ha confermato la sola assistenza sanitaria e non quella di carattere sociale.

«Grazie però alla determinazione dell’assessore alle politiche sociali  della Provincia del Medio Campidano – riprende Tiziana – ma soprattutto al progetto “Ritornare a casa”, molti malati di Sla hanno potuto lasciare le strutture sanitarie e ritornare in famiglia, come è accaduto a Bruno».

La Regione ha approvato di recente una delibera sul fondo per la non autosufficienza, stanziando 1.500.000 euro per i malati con gravi patologie degenerative in ventilazione meccanica per 24 ore, in modo da rientrare a casa lasciando le strutture sanitarie.

Ai malati viene garantita l’assistenza domiciliare integrativa, le spese collegate alla malattia, il pagamento di utenze, l’adeguamento delle abitazioni e l’alimentazione differenziata. Una boccata d’ossigeno importante per i malati di Sla e per le loro famiglie, in una regione nella quale la malattia ha un tasso di incidenza tre volte superiore alla media nazionale, con percentuali spaventose nel Medio Campidano: 2 casi su 100 mila a livello mondiale, 6 a livello nazionale e ben 50 nella neonata provincia sarda. Un record negativo che ha spinto i familiari dei malati a richiedere una serie di accertamenti ad un laboratorio degli Stati Uniti e i cui risultati sono stati resi noti tempo addietro. Nei malati di Sla di quella zona sarebbero state in effetti trovate percentuali di metalli pesanti in quantità eccessive e fuori dai parametri di legge. Molti nella zona sospettano che l’ex fonderia di San Gavino (V.S.) possa essere stata veicolo di diffusione di tali metalli pesanti. <<Sono stati stanziati 150milioni di euro per le bonifiche ma non si è mosso nulla. È necessario che si avvii tutto il prima possibile per evitare ulteriori danni a cose e persone>>.

di Roberto Comparetti

Città Nuova – n. 5 – 2012 24